Este sábado 10 de agosto habrá una caminata solidaria en el centro comercial de la calle 9 de Julio, en Lanús Este, para colaborar con Dante Aguirre, un nene de 3 años que tiene distrofia muscular de Duchenne y debe hacer un costoso tratamiento en Estados Unidos.

El encuentro será a las 14 en la plaza Manuel Belgrano (cercana a la estación ferroviaria) para solidarizarse con Dante, quien debe tratar su distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética que provoca debilidad muscular progresiva cuyo diagnóstico precoz permite que los chicos que la padecen puedan acceder de forma rápida a tratamientos médicos y de rehabilitación que les posibiliten mejorar su calidad de vida. 

“Es importante dar a conocer la distrofia muscular de Duchenne para que haya una mayor concientización y tareas de investigación que puedan salvar a nuestros niños”, cuenta Nadia Villalba, madre de Dante.

Tal como lo describe su mamá, Dante es chico reservado y cariñoso, que a pesar de los tratamientos y algunos días que resultan difíciles, siempre tiene una sonrisa. Le gusta mirar los dibujos y explorar libros. Su vida está asentada en rutinas específicas que lo ayudan a seguir avanzando y realiza terapias de kinesiología, sesiones de fonoaudiología, psicología, terapia ocupacional e hidroterapias. 

Después de dos años de seguir al pié de la letra las indicaciones médicas y en busca de alternativas que le brinde una mejor calidad de vida, su familia decidió hacer un tratamiento específico en Estados Unidos. “Consta de la aplicación de una única inyección que le va a aportar microdistrofina (proteína faltante en su ADN)”, explica Nadia. 

Este trabajo se lleva adelante en la clínica Neurology & Neuromuscular Care Center, ubicada en Denton, Texas. A su vez, el tratamiento implica estudios previos y en total tiene una duración aproximada de tres meses. 

Con este procedimiento, Dante no sólo tendrá más años de vida, sino que sus síntomas podrían verse retrasados. “Queremos que pueda correr, saltar, jugar y hacer cosas tan simples como subir escaleras”, cuenta la mamá. Y agrega: “Debemos recaudar 5 millones de dólares. Hasta el momento hemos recaudado medio millón de pesos y tenemos hasta febrero para poder recaudar el total del tratamiento”.

Las personas que quieran colaborar con Dante pueden hacerlo al alias: DANTE.DMD a nombre de Nadia Gabriela Villalba. 

Cabe destacar que en caso de lluvia, el evento será reprogramado.

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